Journée mondiale de la surdicécité
Le 27 juin a lieu la journée mondiale de la surdicécité, qui fait partie des handicaps rares.
Surdicécité : de quoi parle-t-on ?
"La surdicécité est l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave" (Arrêté JO n°186 du 12 août 2000).
‟La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles".
La surdicécité est donc un handicap rare qui combine une déficience visuelle et une déficience auditive, pouvant être plus ou moins sévères. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie.
La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques. Malgré les aides et mesures proposées, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels :
- le langage et la communication,
- l’accès à l’information,
- la mobilité et le déplacement.
Les besoins spécifiques varient en fonction de l’âge de la personne à l’apparition de la surdicécité et de ses caractéristiques individuelles.
A noter que l’on retrouve différentes situations de surdicécité, qui peut désigner quatre combinaisons de handicap : malvoyant et sourd, malentendant et aveugle, malentendant et malvoyant, ou sourd et aveugle.
On peut aussi utiliser le terme « sourdaveugle » pour désigner les personnes en situation de surdicécité.
Un logo dédié a été créé par l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) pour représenter la spécificité de la double déficience sensorielle.
Sources : Groupement national de coopération Handicaps Rares, Centre » National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité (CRESAM) et ANPSA.
Chiffres clés
En France, le nombre approximatif et estimé de personnes atteintes de surdicécité en 2010 était de l’ordre de 4 500 à 6 500 personnes.
Source : site de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugle (ANPSA)
La journée mondiale de la surdicécité
Le 27 juin est la journée mondiale de la surdicécité, en hommage au jour de naissance d’Helen Keller, célèbre conférencière et écrivaine américaine du XXème siècle qui était sourde, aveugle et muette depuis sa petite enfance.
C’est l’occasion de sensibiliser le public à ce handicap spécifique mal connu et de l’inviter à construire une société ouverte et plus inclusive pour les personnes sourdaveugles.
Depuis plusieurs années, DeafBlind International (l’association mondiale pour les personnes en situation de surdicécité) nous invite à les rejoindre pendant le mois de juin, pour un mouvement visant à sensibiliser le public à la surdicécité de manière ludique, à l’échelle mondiale ! Cette initiative, appelée le « bombardement de laine » (ou « Yarn Bombing »), est une forme de street art où le fil tricoté, crocheté ou enveloppé orne un objet dans un espace public (cf. image de vignette de cet article, issue du site du CRESAM).
Pour en savoir plus sur les événements organisés le 27 juin, consulter la page "Journée mondiale de la surdicécité" sur le site du CRESAM.
Ces films visent à réajuster les représentations sur les surdicécités.
Leur rôle est d’apporter au grand public et aux professionnels une meilleure connaissance de la double déficience sensorielle.
Pour en savoir pllus
- Consulter le site de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) association qui s’adresse aux personnes sourdaveugles, à leur famille, aux professionnels travaillant avec elles et à toutes les personnes qui s’intéressent à la surdicécité ;
- Consulter le site du Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité (CRESAM) ;
- Consulter le site du Groupement national de coopération Handicaps Rares (GNCHR) ;
- Consulter la rubrique "Mes droits - Prestation de compensation du handicap Aide humaine - Forfait surdicécité" sur le site de l’ANPSA ;
- Consulter la page "Les 3 forfaits de la PCH : surdité, cécité et surdicécité" sur le portail Mon parcours handicap ;
- Consulter l’article "Surdicécité : mieux comprendre ce double handicap" sur le site de la Fondation pour l’audition.