Journée mondiale de la sclérose en plaques
La journée mondiale de la Sclérose en Plaques 2024 aura lieu le 30 mai 2024.
Chaque année, la journée mondiale contre la sclérose en plaques vise à informer et mettre en valeur les initiatives qui visent à mieux vivre avec la maladie.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Il s’agit d’une maladie neurologique et évolutive.
Les symptômes sont variés et souvent invisibles comme une extrême fatigue, des problèmes de concentration et de mémoire, des troubles de la marche, visuels, de l’’équilibre, etc.
La sclérose en plaques évolue, le plus souvent, par poussées en nombre variable d’une personne à l’autre. Parfois, elle évolue en continu.
La sclérose en plaques représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle. La SEP est diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans.
Les causes exactes de la sclérose en plaques restent inconnues à ce jour. De plus, le diagnostic est long à poser car il n’existe pas d’examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques.
Avoir une sclérose en plaques peut rendre plus difficile la réalisation de certaines tâches au travail. Obtenir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut faciliter la mobilisation d’aides et mesures permettant d’aménager la situation de travail de la personne concernée.
Chiffres clés
En France, en 2021, 122 810 personnes étaient soignées pour une sclérose en plaques dont 72 % de femmes et 28 % d’hommes. Trois quarts des malades sont des femmes.
En 2021, 70 enfants de moins de 15 ans étaient pris en charge pour sclérose en plaques.
En revanche, la maladie est plus fréquente aux alentours de la puberté : 550 adolescents âgés de 15 à 19 ans (380 filles et 170 garçons) étaient soignés pour une sclérose en plaques.
5 000 nouveaux cas sont en moyenne diagnostiqués chaque année au début de l’âge adulte (70 % entre 25 et 35 ans).
Consulter diverses ressources sur la SEP
- Consulter le site de la journée mondiale de la SEP "WorldMSday"
- Consulter le dossier "Sclérose en plaques" de l’Assurance maladie ;
- Consulter le dossier de l’INSERM "Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients" ;
- Consulter le site "INFO SEP - Mieux vivre avec la sclérose en plaques" proposé par APF France handicap ;
- Consulter la page "La sclérose en plaques" sur le site de Petite Mu, média de sensibilisation aux handicaps invisibles ;
- Consulter le site de l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP) ;
- Consulter le communiqué de presse "La sclérose en plaques. Une maladie méconnue, des handicaps bien réels !" qui évoque la naissance de la fondation Sclérose en plaques et le lancement d’une campagne 2024 de sensibilisation, 16 mai 2024 ;
- Consulter le site de la Ligue française contre la sclérose en plaques ;
- Consulter l’article "La sclérose en plaques (SEP)" publié sur le site d’APF France handicap ;